一年一度的復旦大學附屬兒科醫院炎癥性腸病俱樂部活動于2018年6月2日在復旦大學附屬兒科醫院舉行。自2006年復旦大學附屬兒科醫院消化科成立全國首個兒童炎癥性腸病俱樂部，受到了醫院領導的高度重視和支持，至今已是第13個年頭，俱樂部成員已超過250個家庭。復旦大學附屬兒科醫院消化科致力于中國炎癥性腸病患兒的臨床表現、發病機制、分子診斷和精準治療研究，使難治性炎癥性腸病患兒達到近80%的緩解率。2017年5月19日在上海市兒童基金會、社會愛心人士和醫院的大力支持和幫助下，成立上海市兒童基金會玖久專項基金。在基金一周年的活動上，著名演員張嘉倪驚喜現身，用她的正能量帶給基金公益前行的力量！
復旦大學附屬兒科醫院消化科作為衛生部國家臨床重點專科，自2015年成立兒童炎癥性腸病診治研究基地以來，在黃瑛主任的帶領下，對中國極早發型炎癥性腸病做了深入的臨床和基礎研究。在全球已報道的60余例IL10R基因缺陷的炎癥型腸病患兒中，17例接受了骨髓干細胞移植治療，僅1例是臍血干細胞移植。消化科與血液科等多學科團隊協作，完成世界上年齡最小的、也是國內首例臍血造血干細胞移植治療IL－10R基因缺陷的兒童炎癥性腸病。最早的一例移植后隨訪近３年，目前腹瀉發熱癥狀消失、追趕生長良好、缺陷的基因已正常表達。其領銜的全國多中心研究發表在2017年國際知名Ｉｎｆｌａｍｍ Ｂｏｗｅｌ Ｄｉｓ雜志上，引起國內外同行關注，并同期配發述評高度評價該研究：“這篇文章不僅是全球炎癥性腸病－ ＩＬ１０Ｒ基因突變報道病例數最多的，而且充分顯示了地域對基因差異的重要影響，對了解東亞地區兒童炎癥型腸病的臨床特征、基因特點，并與北美、歐洲人種進行差異性比較提供了非常好的素材”。之后不久，又在這一期刊上發表３篇與極早發型炎癥型腸病相關的研究報告，并在2017年歐洲兒童胃腸肝病和營養年會主會場與世界同道交流分享復旦兒科的救治體會，在國內外學術界引起轟動，也為消化科團隊在相關領域奠定了夯實的基礎，在國內外同行中擁有了更多的話語權和權威性。
活動一開始，復旦大學附屬兒科醫院黨委書記徐虹教授發表了致辭，表達了對捐贈方，對社會各界愛心人士的感謝，對玖久基金的肯定，以及對炎癥性腸病患兒及家庭的祝福。隨后復旦大學附屬兒科醫院消化科主任黃瑛教授做了玖久專項基金成立一周年的工作匯報，詳細介紹了這一年來玖久基金所做的各項公益援助活動以及帶來的成效。
上午10點10分，玖久基金成立一周年慶典儀式正式開啟。著名演員張嘉倪，捐贈方代表上海環墾生態科技股份有限公司老總車錫松先生、周劍浩先生、陸敏先生，上海市兒童基金會監事長史秋琴老師，復旦大學附屬兒科醫院黨委書記徐虹教授、兒科醫院客座教授梁英杰教授，消化科主任黃瑛教授等人共同在大屏幕上按下手掌讓愛心匯集成流。為了表達感謝，兒科醫院領導還向社會愛心人士以及企業頒發了愛心大使證書，并攜手各位見證了炎癥性腸病科普書的首發。
張嘉倪作為炎癥性腸病科普書贈書嘉賓給炎癥性腸病患兒送上了書籍，并親切囑咐孩子們讓父母仔細看書。徐虹書記也向張嘉倪頒發了愛心大使證書。作為一名演員的同時，張嘉倪也是一位母親，她深知孩子的健康對一個母親、一個家庭的重要性。此次活動她專門從北京坐高鐵抵滬，也是希望能以一個母親的身份引起更多人對患兒的關懷與救助，讓孩子們都能健康成長，這是一個母親最真實的心聲！在采訪中張嘉倪還分享了自己和寶寶相處的溫馨瞬間，她坦言一想到孩子和家庭內心就會十分溫暖，成為一個母親也讓自己變得更加勇敢！
全國各地疑似基因缺陷或難治性、重癥炎癥性腸病患兒都慕名來到復旦大學附屬兒科醫院就診。2017年5月19日復旦大學附屬兒科醫院消化科“玖久專項基金”在４位愛心人士的參與和幫助下正式成立，資助總額999萬元，主要用于復旦大學附屬兒科醫院炎癥性腸病等疑難胃腸病的醫療救助。截至目前，玖久專項基金共累計救助我院50名患兒，資助金額高達150萬余元。其中，７名存在基因缺陷的極早發型炎癥性腸病患兒成功接受了臍血干細胞移植，受到玖久專項基金的大額資助。這些孩子出生即反復腹瀉、血便，歷經曲折的求醫之路，最后在我院消化科確診為極早發型炎癥性腸病。回首這段就醫的日子，正如一位患兒家長說的“這一年來經歷了無數的風雨，無數次的傷心和絕望，寶寶受盡了病痛的折磨，是消化科讓我們看到了活下去的希望，是她們的精心呵護使孩子的病情一天天好轉，是她們的幫助讓我們渡過難關。是消化科、血液科和玖久基金給了寶寶第二次生命，在艙里經歷了生與死的搏斗，讓寶寶一步步走向健康快樂。衷心地感謝復旦大學附屬兒科醫院所有的醫護人員！”每一例極早發型炎癥性腸病患兒臍血干細胞移植的成功離不開兒科醫院醫護團隊的不懈努力，離不開玖久專項基金的幫助和支持！
兒童是整個社會的未來，關注弱勢兒童的成長也是整個社會義不容辭的責任。玖久專項基金建立的初衷也就在此，以慈善捐贈人的善舉，給無助患兒愛的援助，讓他們有了生的希望！這些受助的孩子，不會因為經濟困難而不得不放棄本該有希望的治療，他們堅持，努力并感恩！玖久專項基金將更好地用于貧困腸病兒童的醫療救助，為人類認識和抗爭炎癥性腸病而公益，承擔醫者更多的社會責任！
